وفاة طفلة مريضة بالجوشر بالدقهلية و أسر الأطفال المرضى يحتجون أمام وزارة الصحة لامتناعها عن تنفيذ أحكام قضائية بالعلاج على نفقة الدولة
المفوضية المصرية للحقوق و الحريات
بيان صحفي
وفاة طفلة مريضة بالجوشر بالدقهلية و أسر الأطفال المرضى يحتجون أمام وزارة الصحة لامتناعها عن تنفيذ أحكام قضائية بالعلاج على نفقة الدولة
21 أكتوبر 2015
نظمت أسر الأطفال المرضى بمرض الجوشر وقفة احتجاجية أمام وزارة الصحة بالقاهرة اليوم بعد أن توفت أول أمس الطفلة ايمان محمد ربيع، 15 عام، بمحافظة الدقهلية بسبب المرض لعدم تلقيها العلاج بسبب تكلفته و ذلك رغم حصولها على حكم قضائي بالعلاج على نفقة الدولة بتاريخ 3 أغسطس 2014 (رقم القضية 12783 لسنة 36 قضائية) مما أثار غضب أسر الأطفال المرضى بالدقهلية و الدلتا.
و تستمر معاناه و تردى الأوضاع الصحية لأطفال محافظات الدلتا المصابون بهذا المرض الوراثي النادر و المميت في حالة عدم تلقي العلاج. من أعراض مرض الجوشر (أو مرض التمثيل الغذائي) تضخم الكبد و الطحال و ترسبات في العين تؤثر علي كفاءة الأبصار و عتامة في القرنية و ترسبات بالهيكل العظمي تؤثر علي الحركة و انحناء و فقدان السمع و تضخم بعضلة القلب.
و يبلغ عدد الاطفال المرضي بالنوع الاول من مرض الجوشر بالدقهلية 17 طفل توفي منهم 9 أطفال و مازال 8 أطفال يصارعون المرض و الموت. وايضا عدد الاطفال المرضي بالنوع الثاني من مرض الجوشر بالدقهلية 13 طفل توفي منهم طفلين ومازال 11 طفل يصارعون المرض والموت.
هذا و قد أعلنت المفوضية المصرية للحقوق والحريات تضامنها مع القضية منذ ستة أشهر و دعم الحراك السلمي للأهالي وتقديم الدعم القانوني لهم. إن امتناع الدولة عمدا عن أداء واجبها الدستوري تجاه هؤلاء الأطفال، وذلك بوقف تنفيذ الأحكام القضائية الصادرة بصرف العلاج إعمالا لأحكام الدستور والقانون أدى إلى وفاة العديد منهم و من بينهم مريم محمد وحيد، سنتين، و كريم مختار عمار، عام ونصف، و اسراء محمد ربيع و مهند محمد السيد، سنتين.
و صرحت أسر الأطفال بأنه “إن امتناع الدولة عن تقديم الدواء للأطفال يشكل جرائم قتل بالإمتناع وحرمان من الحق في الحياة تعسفا بالمخالفة للمواثيق الدولية الموقعة عليها مصر، المادة 3 من الإعلان العالمي لحقوق الإنسان و المادة 6 من العهد الدولي الخاص بالحقوق المدنية والسياسية. و لما كانت المادة 18 من الدستور المصري تنص على الحق فى الصحة وتجرم الامتناع عن تقديم العلاج بأشكاله المختلفة لكل إنسان فى حالات الطوارئ أو الخطر على الحياة. لذلك فقد قرر الأهالى التظاهر اليوم سلميا – ودون إخطار – أمام مجلس الوزراء و وزارة الصحة، إحتجاجا على سياسة الامتناع التي تنتهجها الحكومة، والمطالبة بصرف الدواء فورا للأحياء من أبنائهم، ومحاسبة المسئولين عن قتل الضحايا منهم، وتقديم القتلة للمحاكمة العاجلة. هذا و سيرفع المتظاهرون اللافتات و الشعارات وسيرددون الهتافات المطالبة بحقوقهم والرافضة لجرائم القتل التعسفي بالإمتناع عن تقديم الدواء، وسيستمرون فى تظاهرهم السلمي الذى قد يصل لحد الاعتصام أمام مجلس الوزراء حتى تحقيق هذه المطالب المشروعة”.
